ABD’de 14 sağlık hizmeti sağlayıcısının dahil olduğu yeni bir oluşum, sağlıkta gizlilik endişelerini canlandırdı.

Truveta Initiative. Yani 14 sağlık hizmeti sağlayıcının bir araya gelerek kurduğu bir araştırma grubu. Bu girişimin kişiselleştirilmiş tedaviler odaklı hareket etmesi ve bunun için on milyonlarca hastanın verilerini paylaşacak olması kişisel veriler ve gizlilik endişelerini tekrar hareketlendirdi.

Temel amacı yapay zeka destekli bir platform üzerinden kişiye özel tedavi geliştirmek olan Truveta’nın bu bakış açısı ilk başta son derece insani görünüyor. Verilerin anonim olarak kullanılacak olması rahatlatıcı bir unsur olarak nitelendirilse de 14 farklı kurumdan gelen verilerin bir araya getirilecek olmasının hasta mahremiyeti için sıkıntılar doğuracağı ifade ediliyor.

AdventHealth, Advocate Aurora Health, Baptist Health of Northeast Florida, Bon Secours Mercy Health, CommonSpirit Health, Hawaii Pacific Health, Henry Ford Health System, Memorial Hermann Health System, Northwell Health, Novant Health, Providence Health System, Sentara Healthcare, Tenet Health ve Trinity Health tarafından kurulan Truveta Inititative’in lansman açıklamasına göre üye sağlık hizmeti sağlayıcılardan gelen verilerin yapılandırılması, normalleştirilmesi ve kimlik bilgilerinin kaldırılması yoluyla, hasta mahremiyeti ve güvenliği dikkatli bir şekilde korunarak yeni bir veri platformu inşa edilecek.

Veriler diğer şirketlere açılacak mı?

Healthcare Info Security’de girişimle ilgili çıkan ““Big Data Healthcare Project Raises Privacy Issues” başlıklı bir yazı, Truveta’yla ilgili endişelerin toparlandığı yorumları içeriyor. Örneğin HITprivacy LLC’den David Holtzman, verilerde kimlik bilgilerinin kullanılmayacak olmasının gizlilik risklerini ortadan kaldırmadığına dikkat çekiyor. Truveta’nın toplanan verilerin tutulacağı yer ve bu verilerin diğer veri işleme şirketleriyle ortaklık kurmayacağına dair bir tutum belirlemediğine vurgu yapıyor. Sorunun, Truveta’nın büyük veriyi analiz etmek için bu alandaki şirketlere erişim sağlama olduğunu kaydeden Holtzman, toplanan ‘kimliksiz’ verilerin tanımlanabilir verilerle ilişkilendirilmesi için yapay zeka ortamında nasıl kullanılacağına dair bir belirsizlik olduğunu ifade ediyor.

Diğer yandan Truveta, en katı güvenlik sertifikalarını almak için çalıştığını, ayrıca etik tedavi çalışmaları ve hasta verilerinin gizli bir şekilde kullanımı için etik uzmanlarından yararlandıklarını belirtiyor. ABD’deki sağlık sigortası yasası olan HIPAA’nın kurallarına uyduklarını kaydeden Truveta yetkilileri, platformun devreye alınması için, güvenlik sertifikası aşamalarının tamamlanması dahil olmak üzere tüm bağımsız hukukçular ve denetçilerin çalışmalarnı tamamlamasını bekleyeceklerine işaret ediyor. Truveta, halen ISO, SOC2 ve HITRUST’ın ilgili sertifikalarını almak için çalışmalarını sürdürüyor.

Kimlikler nasıl anonim hale getirilecek?

Truveta yetkilileri, platformun yapılandırılmış ve yapılandırılmamış veri türlerinde geniş bir veri yelpazesini yapılandırıp normalleştireceğini, böylece tüm teşhislerdeki ve demografik bilgilerdeki verilerin etkisini ortaya çıkaracağını belirtiyor.

Truveta, bununla birlikte her sağlık hizmeti sağlayıcısına kimlik gizlemesi için özel bir yazılım da sağlıyor ve verilerin, Truveta veri platformuna entegre edilmeden önce anonimleştirildiğine dikkat çekiliyor.

Truveta üyeleri işaretli bölgelerde faaliyet gösteriyor, yapay zeka destekli platform bu bölgelerdeki hastaların verilerinden faydalanacak.

Gizlilik endişeleri hangi noktalarda ortaya çıkıyor?

Hukuk firması Mandebaum Salsburg P.C.’nin teknoloji avukatı Steven Teppler, üye 14 kuruluşun her birinin hastalarını Truveta hakkında bilgilendirmesi ve bu verilerin anonim bir şekilde kullanımı için izin istemeli yorumunu yapıyor. Teppler, bununla birlikte Truveta’nın bu verileri üçüncü şahıslara sunarak para kazanıp kazanmayacağını da net bir şekilde açıklaması gerektiğini ifade ediyor.

Geçmişte başlayan benzer girişimler

Sağlıkta büyük veri kullanımı ve hasta bilgileri temelli birliktelikler söz konusu olduğunda Truveta’nın bir ilk olduğunu söylemek çok doğru olmaz. Yazıda verilen bilgilere göre, Google’ın yine milyonlarca hastanın verisini kullanarak Ascension Health ile Nightingale adlı bir projede ortaklık kurdu ve bu ABD Kongresi’nde bir araştırma açılmasına neden oldu. Yine Google, Mayo Clinic ve Chicago Üniversitesi Tıp Merkezi ile iki farklı predictive, yani tahmine dayalı analizler ve kişiselleştirilmiş sağlık projeleri için çalışıyor.

İlgili yazının İngilizce orijinal metnine bu linkten ulaşabilirsiniz.